Så är det att leva med endometrios

I går skrev jag om den stora och okända kvinnosjukdomen endometrios.
Och Facebook och bloggen är fantastiska verktyg för att möta människor.
Bara en stund efter det att blogginlägget var ute i luften fick jag ett vittnesmål från en kvinna i 60-årsåldern, som levt med sjukdomen sedan hon var 27 år!
Hon har gett mig tillåtelse att berätta hennes historia.

Endometrios är ett tillstånd där livmoderslemhinna återfinns utanför livmodern t.ex. på äggstockarna, bukhinnan, tarmar, operationsärr, navlen eller urinblåsa. Endometrios reagerar på samma sätt som livmoderslemhinnan under menstruationscyklen genom att växa och ge ifrån sig en blödning. Blodet kan inte avstötas som vid en mensblödning, utan samlas i stället upp i blodfyllda cystor på äggstockarna, dessa kallas chokladcystor eller ger småblödningar under bukhinnan.
Namnet endometrios kommer från endometrium som betyder livmoderslemhinna.

Nu återgår jag till kvinnan, som vi kan kalla Karin, var 27 år gammal hade hon fruktansvärda smärtor i underlivet. Hon gick igenom en fertilititetsundersökning och fick veta att smärtan skapades av endometrioser.
– Det var ganska okänt på den tiden och jag har provat många olika behandlingar, berättar Karin.
När Karin var 34 år radikalopererades hon och därmed försvann hennes möjligheter att bli gravid. Den rubbade också hennes hormonproduktion.
Som tur var hade hon redan fått barn när sjukdomen uppstod, något Karin är oändligt tacksam för idag.
– Endometrioserna och hormonrubbningarna har i hög grad påverkat mitt liv, säger Karin. Vad som är hönan och vad som är ägget vet jag inte, men det finns ett samband mellan endometrioser och autoimmuna sjukdomar och de har jag flera av.
Tyvärr är Karin inte ensam.

Svenska endometriosföreningen skriver bland annat detta på sin hemsida:

• orsaken till endometrios är delvis okänd
• endometrios är en "godartad" sjukdom
• vissa kvinnor med endometrios är symptomfria
• endometrios kan ge kroniska smärtor
• ungefär 10% av alla kvinnor i fertil ålder har endometrios
• endometrios kan komma i alla åldrar
• 25-50% av ofrivilligt barnlösa kvinnor har endometrios
• säker diagnos kan ställas med laparoskopi
• det tar i genomsnitt 5-10 år för att läkaren ska diagnostisera sjukdomen

Morticia, har en hemsida som berättar en hel del om sjukdomen. Här är ett litet utdrag om symptomen:

I många fall fastslås diagnosen endometrios hos friska kvinnor utan symptom, t.ex. vid sterilisering eller i samband med operation i bukhålan. Endometrios kan emellertid vara orsak till olika typer av underlivssmärtor. Det vanligaste är menstruationssmärtor, som plötsligt kan dyka upp hos en kvinna som tidigare varit utan besvär.

Det kan också ses hos unga kvinnor som inte märkt någon effekt av vanliga läkemedel som tar bort menstruationssmärtorna. Det är också vanligt med smärtor före menstruationen, dvs. tiden mellan ägglossning och menstruationen. Smärtorna försvinner ofta då blödningen pågått någon dag. Symptomen på endometrios varierar från fall till fall, kvinna till kvinna, och även i tiden. Man brukar säga att det finns lika många symptom på endometrios, som det finns patienter som har sjukdomen.

Storleken på endometrioshärden/cystorna har INGET med symptomen att göra. En mikroskopisk liten prick kan ställa till väldigt mycket plåga. Både med smärtor och infetrilitet.

Av de 10-15 % av kvinnorna som har endometrios är fördelningen på symptomgrad följande (siffrorna är osäkra):
40% är utan symptom, 40 % har symptom, infertilitet, svåra menssmärtor etc. men som ändå klarar vardagen i övrigt, 20 % har så svåra symptom att arbete, normalt liv är mycket svårt, är sängliggande periodvis.

Några symptom

Då alla symptomen kan vara symptom även på andra sjukdomar måste man kontakta en läkare och genomgå undersökningar för att få rätt diagnos

• Kronisk eller plötslig smärta i nedre bäckenet
• Smärtsamma menstruationer
• Barnlöshet, svårt att bli gravid
• Missfall
• Utomkvedsgraviditet
• Smärtsamma samlag
• Smärta efter samlag, ibland i flera dygn
• Ryggsmärtor
• Bensmärtor, strålar från ryggen ibland
• Illamående
• Bukkramper
• Diarré
• Smärta i ändtarmen
• Smärta när tarmarna rör på sig
• Blod i avföringen
• Ändtarmsblödningar
• Knivhugssmärtor när tarmgaserna rör sig
• Koliksmärtor
• Blod i urinen
• Inkontinens, trängningar
• Sveda, smärta isamband med urinering
• Depression
• Trötthet
• Sömnproblem

Ju mer jag läser, desto mer perplex blir jag. Hur kan det komma sig att detta inte diskuteras mer, varför görs inte mer för att lindra denna smärta, för att hjälpa dessa kvinnor?